In Lehti

FASD tarkoittaa alkoholin aiheuttamien sikiövaurioiden laajaa kirjoa. FASD-lapsen vanhemmuus on usein intensiivistä ja voimia vaativaa, mutta tietoa ja vertaistukea on saatavilla.

Suomessa syntyy vuosittain arviolta 600–3 000 lasta, joita alkoholi on vaurioittanut pysyvästi. Äitien päihteiden käyttö aiheuttaa vaurioita lapsille myös monissa kansainvälisen adoption lähtömaissa. Kehitysvammaliiton FASD-koordinaattori Sari Somer kohtaa työssään adoptiovanhempia, joiden lapsille FASD-diagnoosi on annettu jo ennen adoptiota – ja myös perheitä, jotka eivät olleet lainkaan varautuneet lapsen FASD-riskiin. ”Pohjoismaisten tutkimusten mukaan alkoholin aiheuttamien sikiövaurioiden riski on Itä-Euroopan maista adoptoiduilla lapsilla selvästi korkeampi. Maailman korkein FASD-esiintyvyys on havaittu Etelä-Afrikassa. Usein riskit menevät aika lailla yhteen kunkin maan hedelmällisyysikäisten naisten alkoholinkulutuksen kanssa”, Somer kertoo.

Tärkeä mutta vaikea diagnosointi

Alkoholin aiheuttamien sikiövaurioiden vakavin muoto on FAS. Se aiheuttaa myös tunnistettavia ulkoisia piirteitä, kuten pienikokoisuutta ja poikkeavia kasvonpiirteitä.
Muilla FASD-kirjon lapsilla vauriot eivät välttämättä näy ulkoisesti, mutta ne vaikeuttavat muun muassa oppimista, sosiaalista vuorovaikutusta ja oman käyttäytymisen säätelyä. FASD on tärkeä tunnistaa, jotta sen aiheuttamia vammoja osataan hoitaa oikein. ”FASD aiheuttaa melkein aina neurologisia oireita. Äkilliset väsähtämiset ovat yleinen piirre, samoin kuin syy–seuraussuhteiden ymmärtämisen vaikeudet. Myös univaikeudet ovat yleisiä”, Somer kuvailee. Haasteita voi olla myös näönvaraisessa hahmottamisessa, suullisessa ymmärtämisessä ja toiminnan ohjauksessa. Lapsen saattaa olla vaikeaa tunnistaa ilmeitä ja eleitä. Kaikki tämä vaikuttaa arkeen: ihmissuhteisiin, koulunkäyntiin ja päivärytmiin.

Ei ole syytä asettaa koko minuuttaan adoptiovanhemmuuden alttarille. Vanhempi ei voi hallita ja kontrolloida kaikkea.
– Heikki Seppälä, psykologi

Psykologi Heikki Seppälä muistuttaa, että adoptio- ja sijaisperheissä elävät FASD-lapset ovat usein kaksinkertaisesti vaurioituneita lapsia. ”Neurologinen vaurio aiheuttaa pulmia muun muassa fyysisessä terveydessä, oppimisessa ja oman toiminnan kontrollissa. Kiintymyssuhteiden vajaaksi jääminen tai vaurioituminen taas vaikeuttaa antautumista luottavaiseen vastavuoroisuuteen. Tunne-elämään syntyneet kolhut ja vaurioittavat kokemukset muodostavat siten lisäesteen uuden oppimiselle.” FASD-lapsen vanhemmuuden tyypilliset erityispiirteet ja haasteet ovat samantapaisia kuin vaikeasti kiintymyssuhdehäiriöisen lapsen vanhemmuudessa. ”Lapsi ei kestä lainkaan kieltämistä tai käyttäytymisen rajoittamista. Tunnepurkaukset vaikuttavat kohtuuttoman voimakkailta ja syntyvät yhtäkkiä. Lapsi ei osaa olla vuorovaikutuksessa ikätovereidensa kanssa, vaan tarvitsee aikuisen vierelleen. Kun lasta ku

Kuvitus FASD-artikkeliin, Maria Palin.

tsuu, hän ei tulekaan luo, vaan lähtee karkuun. Hän ei pysty keskittymään mihinkään puuhaan hetkeä pidempään”, Seppälä listaa esimerkkejä.

 

Onkin haasteellista tunnistaa, onko kyse FASDista, kiintymyssuhdehäiriöstä vai esimerkiksi autismin kirjon häiriöstä – etenkin, jos adoptiolapsen taustasta ei ole tietoa. Vaikka perhearjen haasteet ovat pitkälti samankaltaisia diagnoosista riippumatta, kuntouttavissa toimenpiteissä on eroja. Siksi diagnosointi on tärkeää. Oikeanlaisella ja oikea-aikaisella tuella voidaan auttaa FASD-lasta ja koko hänen perhettään.

Tietoa ja tukea FASD Suomi -verkostosta

Tutkimusten mukaan FAS-diagnoosin saaneet lapset saavat tukea helpommin kuin muut alkoholille sikiöaikana altistuneet lapset. Vaikeimmassa asemassa ovat lapset, joilla ei ole diagnoosia lainkaan. Esimerkiksi Kelan sopeutumisvalmennuskurssit ovat tarkoitettu ainoastaan perheille, joissa lapsella on diagnosoitu FASD. Sen sijaan järjestöt eivät kysele diagnoosien perään. Sari Somer kertoo, että Kehitysvammaliiton ylläpitämän FASD Suomi -verkoston toimintaan voi osallistua ilman diagnoosia. Verkoston kautta saa tietoa, koulutusta ja vertaistukea. FASD-nuorten vertaisryhmissä käy niin adoptoituja, sijoitettuja kuin biologisissa perheissä kasvaneita nuoria.

Järjestöt eivät kysele diagnoosien perään.

FASD Suomi -verkostoon liittyminen on maksutonta. Verkoston jäsenet voivat myös pyytää ammattilaisilta neuvoja tai konsultointia. Toukokuussa 2019 Kehitysvammaliitto järjestää vertaisviikonlopun FASD-lasten adoptio- ja sijaisvanhemmille. Kaksipäiväisen tapaamisen keskeisiä teemoja ovat vanhempien välinen vertaistuki, jaksaminen ja voimaantuminen.
”Halusimme nimenomaan adoptiovanhemmat mukaan, koska olemme huomanneet, miten yksinäisiä ja vailla tukea he usein ovat. Adoptiovanhemmat voivat myös hyvin osallistua FASD-yksilö- tai ryhmämentorointiin, joskin heille jää itse maksettavaksi mentorin palkkio”, Somer kertoo.

Tarpeeksi hyvä vanhempi

FASD-lapsen vanhemmuus vie voimavaroja, ja arki on usein kotikeskeistä, yksinäistäkin. Vanhemman tukea tarvitaan pitkään. Esimerkiksi koulunkäynnin ja läksyjen teon tukeminen on usein työlästä ja vaativaa – ja sitä jatkuu niin kauan kuin koulua riittää. Seppälä korostaakin, että vanhempi on lapsen tukemisessa tärkein ”työkalu”. Siksi vanhemman on osattava suojella itseään ja pitää myös omista tarpeistaan huolta. ”Ei ole syytä asettaa koko minuuttaan adoptiovanhemmuuden alttarille. Vanhempi ei voi hallita ja kontrolloida kaikkea. On muistuteltava itselleen, että olen tarpeeksi hyvä vanhempi.”

FASD-lapset ymmärtävät toisinaan asioita pinnallisesti, mistä syntyy helposti väärinkäsityksiä. Vanhemman puheen vivahteet eivät tule aina ymmärretyksi esimerkiksi palautteessa tai ohjeistuksessa. Siksi on syytä puhua ennemmin suoraan kuin kierrellä tai sanoa ”höttöä”. ”Tarkentava kysymys ’Mitä sä kuulit, että mä sanoin?’ voi ehkäistä emotionaalista väärinymmärrystä ja lapsen tunnepurkauksen. Mutta jos tilanne kuitenkin räjähtää, on vain ikään kuin bootattava kone ja aloitettava alusta”, Seppälä kuvailee.

Jokaisen lapsen tulee saada olla ensisijaisesti lapsi eikä diagnoosinsa edustaja.

Perheessä, jossa lapsella on FASD, eletään usein vamman varjossa. Seppälä sanoo sen olevan ymmärrettävää. ”FASD-lapsi joutuu aloittamaan elämän aika lailla takamatkalta, mikä vaikuttaa koko perheeseen. Oppimista ja kehitystä pitää vetää ja työntää eteenpäin.” Riskinä on, että erityisen lapsen tavalliset tarpeet hautautuvat hänen erityistarpeidensa alle. Jokaisen lapsen tulee kuitenkin saada olla ensisijaisesti lapsi eikä diagnoosinsa edustaja. Seppälän mukaan lapsen perustarpeiden tyydyttäminen kantaa hedelmää hitaasti mutta varmasti. Ajan mittaan lapsen omat voimavarat alkavat viritä ja myönteinen minäkuva muodostua. ”Jos olet voittanut lapsesi rakkauden, olet saavuttanut sen, mitä vain sinä olet voinut saavuttaa. Kiintymys ja luottamus vanhempaan ovat kaikkein tärkeimpiä asioita – ihan kaikille lapsille.”

FASD lyhyesti

FASD tulee sanoista Fetal Alcohol Spectrum Disorders. FASD on kattotermi, joka kuvaa sikiövaurioiden laajaa kirjoa. FASDin alle kuuluvat mm. seuraavat termit:
FAS = Fetal Alcohol Syndrome eli sikiön alkoholioireyhtymä
PFAS = osittainen sikiön alkoholioireyhtymä
ARBD = alkoholin aiheuttama epämuodostuma
ARND = alkoholialtistuksen aiheuttama keskushermoston vaurio.

Lisätietoa: Verneri.net –  Kehitysvammaliitto – FASD Suomi -verkosto

Teksti Päivi Suutari. Kuvitus Maria Palin. Julkaistu Adoptioperheet-lehdessä 4/2018. 

X